出版社：ライフサイエンス社
石井光太・著
2025年10月30日 ISBN：9784897755045
大反響を呼んだ著者の代表作『こどもホスピスの奇跡』 の流れをくむ小児医療の片隅で輝く7名の語り 残された時間が短い難病の子どもに何ができるのか ノンフィクションの名手が迫る 子どもの最期の願いを叶える方法 難病になった子どもたちは、ある日突然、コミュニティから切り離され、病院のカーテンに仕切られたベッドで何ヵ月、時には何年も過ごさなければならない。その間に行われるのは、耐えがたい苦痛を伴う治療ばかりである。 家族にかかる負担も大きく、家庭内不和、経済的困窮などが起こるだけでなく闘病後も後遺症や学歴面でのハンディなどに苦しむ。難病の子どもたちが抱える困難は、多重的な問題を孕んでいる。 本書はノンフィクションの名手である著者が難病によって残された時間が短くなった子供たちのQOL向上や願いをかなえるために奔走する7名を取材し、医療や社会のあるべき姿を問う。著者の代表作『こどもホスピスの奇跡』で取材したTSURUMIこどもホスピスのその後についても紹介する。 9784897755045
第１章?医療の隙間で輝くファシリティドッグの力
第２章?家族が安心できる第二の家
第３章?院内学級というエネジー・ステーション
第４章?病院がプラネタリウム
第５章?目に見えない当事者のニーズを橋渡しする
第６章?最後の一日は一日中抱っこさせて
第７章?一人ひとりができることからはじめる
